Éthique et protection des donnéesLogo Cohorte EGEA

Ethique et confidentialités

Pour les phases de l’étude déjà réalisées, conformément aux réglementations en vigueur, les volontaires ont signé un consentement lors de l’inclusion dans l’étude (EGEA1 et EGEA2), l’étude a reçu l’avis favorable du Comité de Protection des Personnes (CPP Sud-Est) et l'autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).
Tous les recueils sont réalisés en garantissant l'anonymat de vos données (elles seront codées) et sont analysées globalement et non individuellement.

Protection des données

Quels sont vos droits ?

En participant à la cohorte EGEA pour faire avancer la recherche en santé respiratoire, les données de santé que vous acceptez de transmettre sont traités de façon totalement confidentielle et dans un unique but de recherche. A ce titre les données de santé font l’objet d’une protection particulière par le texte de lois* afin de garantir le respect de votre vie privée. Ainsi toutes les mesures nécessaires sont prises pour garantir la sécurité de ces données et en interdire l’accès à des tiers non autorisés. Aucune publication de données permettant d’identifier les participants n’est possible.

Vous disposez également d'un droit d’accès et d’un droit de rectification des données vous concernant, ainsi que d’un droit de suppression, d’un droit d’opposition ou de limitation du traitement et de la transmission de vos données. Si vous ne souhaitez plus participer à cette étude, nous ne collecterons plus de nouvelles données vous concernant. Il suffit juste de nous prévenir (via : notre formulaire de contact). Les données déjà recueillies ne pourront toutefois pas être totalement effacées : pour permettre la réalisation de cette étude (dans le cadre d’une mission d’intérêt public) et son exhaustivité, une partie d’entre elles seront conservées à part, dans des conditions de nature à garantir leur minimisation et leur confidentialité.

Une partie des informations et des échantillons biologiques qui vous concernent pourra être transférée dans le cadre d’autres recherches à d’autres organismes ou institutions, publics ou privés, en France ou à l’étranger. Ces informations seront disponibles sur le site web. Si vous en acceptez le principe, vos données pourront être communiquées à ces équipes selon des garanties appropriées et adaptées permettant d’assurer leur confidentialité. Ces garanties seront prévues dans un contrat ou une convention de partage entre l’Inserm et les destinataires des données. Vous disposez bien entendu du droit d’obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données et serez informés de la finalité de tout nouveau traitement au moment opportun sur le site internet de l’étude : (cohorte-egea.fr)

Vous pouvez exercer vos droits, à tout moment, en vous adressant à l’équipe EGEA par voie électronique via notre formulaire de contact. En cas de difficultés, vous pouvez également contacter la Déléguée à la protection des données (DPO) désignée par l’Inserm, par courriel (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil, autorité nationale en charge du contrôle des données personnelles.

* Règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD), Loi Informatique et Libertés, Code de la santé publique, etc.